English page Verkkosivu suomeksi

Nordiskt samarbete kring sällsynta diagnoser återupptaget

  • Funktionshinder
sep
2015
14

Nu är det dags att söka medel från Stödordningen! Varje år beviljas bidrag till nordiska möten och konferenser. Syftet är att stimulera och fördjupa samarbete mellan olika funktionshindersorganisationer. Nedan kan du läsa om ett av årets möten, som delvis bekostades med medel från Stödordningen:

En sällsynt diagnos drabbar en på 10 000. Det finns cirka 7 000 olika diagnoser. De sällsynta diagnoserna är i regel komplexa, förvärras ofta gradvis och leder till funktionsnedsättningar som kan vara omfattande. Tillstånden är medfödda, livslånga och inte botbara.

Visserligen är varje enskild diagnos sällsynt. Men genom att det finns så många olika diagnoser är det sammantaget väldigt många som berörs, inklusive närstående till diagnosbärare. Beräkningar tyder på att minst två procent av Sveriges befolkning, närmare 200 000 personer, har en sällsynt diagnos, därav uttrycket "sällsynt – men inte ovanligt".

Stora skillnader - och stora likheter

Komplexiteten och de stora skillnaderna inom den sällsynta gruppen gör att problemen för diagnosbärarna är svåra att överblicka. Kunskapen på området är generellt låg, både hos allmänhet och vårdprofession. Trots de oerhörda skillnaderna mellan de olika diagnoserna finns ändå likheter och gemensamma nämnare. Detta är något de nordiska brukarorganisationerna för sällsynta diagnoser tagit fasta på. Därför bildades 2014 Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN). 

Det nordisk samverkan kring sällsynta diagnoser är snarare nygammalt än nytt. Det banbrytande pionjärarbete som på 1980-talet utfördes inom detta område gjordes genom nordiskt samarbete om "små och mindre kända handikappgrupper", som det hette från början. Men på grund av att pionjärarbetet endast bedrevs i projektform och aldrig fick en uthållig finansiering, avtog det nordiska samarbetet och förde en slumrande tillvaro under lång tid. I och med möjligheten att erhålla ekonomiskt stöd för samnordiska möten har arbetet återupptagits. Förhoppningen är därför att finansieringen inte ska äventyras framöver.

Ökat nordiskt samarbete

Både när det gäller hälso- och sjukvårdsfrågor nationellt, och arbetet inom den europeiska samarbetsorganisationen för sällsynta diagnoser, EURORDIS, finns fördelar med att agera gemensamt, de nordiska länderna emellan. Bland annat vill SBONN verka för ett ökat nordiskt samarbete inom vård, behandling och forskning inom det sällsynta området. Vidare vill organisationen befrämja ett gemensamt inflytande på nordiska konferenser inom detta område. Målsättningen är att uppträda med en gemensam röst då det behövs och är ett värde i sig.
– Ett viktigt syfte är att, på individnivå, uppnå samma standard i hela Norden när det gäller vård och omsorg för diagnosbärare, säger Elisabeth Wallenius, ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Sverige. Hon fortsätter:
– Mycket är gemensamt för oss i Norden. Därför är det viktigt att vi samarbetar, för att på så sätt komma vidare. Vi har genom samarbete bättre förutsättningar att komma till tals inom Nordiska ministerrådet. Genom SBONN är vi också en starkare aktör i samarbetet med övriga Europa. 

Här kan du läsa mer om Stödordningen:

Åtta personer sträcker upp händerna och ser glada ut!
På bilden: Guðmundur Björgvin Gylfason, Island, Kristina Franck, Finland, Elisabeth Wallenius, Sverige, Eli Døvresødegård Skattebu, Norge, Birthe Holm och Lene Jensen, Danmark, Rakel Dögg Óskarsdóttir och Guðrún Helga Harðardóttir, Island.

Nordens välfärdscenter | tel: +46 8 545 536 00 | | En institution under Nordiska ministerrådet