English page Verkkosivu suomeksi

Alla har rätt att förverkliga sin potential

  • Funktionshinder
sep
2015
2

– Alla måste få förverkliga sin potential. Det är förbanne mig en mänsklig rättighet, säger Hans Erik Frölander som sedan 2008 är samordnare för kognitionsnätverket, ett nordiskt nätverk inom dövblindområdet.

Nätverkets mål är att ta reda på hur man bättre kan utreda var i utvecklingen ett barn, med medfödd eller tidigt inträffad dövblindhet, befinner sig. Vilka kognitiva förmågor har barnet? Om man vet barnets potential kan man se till att det får rätt stimulans för att fortsätta utvecklas.

En man, Hans-Erik Frölander, i lång svart rock och randig halsduk, står på en stadsgata och blickar mot kameran.NÄR VI PRATAR om kognitiva funktioner menar vi de processer som sker i hjärnan när vi tar emot, bearbetar och förmedlar information – förmågan att tänka, känna och lära. Men hur vet man vilken kognitiv förmåga ett barn har om de fötts med eller utvecklat dövblindhet tidigt i livet? Hur utreder man ett barn som inte kunnat utveckla ett språk på grund av nedsättning av syn och hörsel?

– De finns många standardiserade psykologtester, men det är sällan användbara för den här gruppen, barn med medfödd eller tidigt inträffad dövblindhet. Testerna förutsätter syn eller hörsel, säger Hans Erik Frölander.
Det behövs särskilda verktyg och riktlinjer för att kunna göra kognitionsbedömningar av personer med medfödd eller tidigt inträffad dövblindhet. Därför bildades "Nordiska kognitionsnätverket" för sju år sedan.
– En anledning till att vi ville titta på den här frågan var att människor med tidigt inträffad dövblindhet ofta får en tilläggsdiagnos, till exempel utvecklingsstörning eller autism, berättar Hans Erik Frölander.


Överrepresentationen kan vara feldiagnosticering

ÖVERREPRESENTATIONEN av utvecklingsstörning och autismstörningar beror delvis på att en del av de som drabbats av dövblindhet har ett syndrom som förutom dövblindhet också innebär utvecklingsstörning. Det kan också bero på att
barnet får en försenad utveckling eftersom det inte får tillräckligt med input och information och inte kan utveckla en förståelse för hur människor tänker och
känner fullt ut. Men enligt Hans-Erik kan ytterligare en förklaring till
överrepresentationen av de här diagnoserna vara feldiagnosticering på grund av bristande kompetens hos dem som gör utredningen.
– De som utreder har kanske inte tillräcklig kunskap om dövblindhet och missar att väga in synens och hörselns betydelse, förklarar Hans Erik.

DET ÄR FÖRSTÅS allvarligt om diagnoserna inte är korrekt ställda eftersom barnet då inte får rätt stöd.
– Nätverket har lagt fram riktlinjer för hur utredningar ska göras. Det var ett stort steg i vårt arbete, säger Hans Erik. I riktlinjerna sattes ord på hur man ska bedriva utredningar på den här gruppen.
Material vänder sig till professionella som arbetar med utredningar av barn med dövblindhet. Målet är att öka kompetensen bland professionella att förstå, observera, beskriva och bedöma kognitiva förmågor hos personer med dövblindhet. De som utreder måste få rätt verktyg för att kunna göra en korrekt och rättvis observation av var barnet befinner sig i sin utveckling.
– Får vi en god bild av var barnet befinner sig kan vi ge god stimulans och stimulera utvecklingen, säger Hans Erik.

Bra utredning visar på hinder och möjligheter


OM EN KOMPETENT
utredning görs kan det till exempel resultera i att man inser att det finns hinder för barnets utveckling. Den fysiska miljön runt barnet kan behöva anpassas för att barnet ska kunna utvecklas och visa sin verkliga potential.
Man kan också inse att man behöver utveckla pedagogiken eller personalens och föräldrarnas bemötande, hur de kan bekräfta och bemöta barnet för att det ska kunna utveckla kunskap.
När miljön runt barnet anpassas förbättras möjligheten för barnet att utvecklas. Något som självklart innebär att barnet mår bättre.
– Hjärnan behöver näring. Får den inte det, så skaffar den det på annat vis. Barn som inte får tillräcklig stimulans utvecklar ibland självskadebeteende, berättar Hans Erik.
NU HANDLAR nätverkets arbete om att sprida riktlinjerna i Norden. För att fler barn med dövblindhet ska utredas på rätt sätt och få rätt möjligheter.
– Alla måste få förverkliga sin potential. Det är förbanne mig en mänsklig rättighet, säger Hans Erik med eftertryck.

FAKTA:
Dövblindhet

DÖVBLINDHET är en kombinerad grav syn- och hörselskada. Den är framförallt genetiskt betingad. Mer än 50 ärftliga syndrom orsakar dövblindhet, men även hjärnskador pga syrebristtillstånd, skalltrauma eller infektioner som Röda hund kan ge dövblindhet.

MAN SKILJER på tidigt och senare inträffad dövblindhet (och brukar dessutom särskilja gruppen som får försämrad syn och hörsel på grund av ålderdom). Det vanligaste syndromet bland tidig dövblindhet är CHARGE syndrom. USHER syndrom är den absolut vanligaste orsaken till senare inträffad dövblindhet.

14/100 000 personer har dövblindhet (äldre personer som fått dövblindhet på grund av ålderdom är ej medräknade i denna siffra). Tidigt inträffad dövblindhet, före språket, beräknas vara en per 27 000 nyfödda. Personer med medfödd dövblindhet utgör i sig cirka en femtedel av hela dövblindpopulationen.

Källor: Möller 2007, Borg, Rönnberg et al 1999, Dammeyer 2010, Rödbye & Janssen 2008.

FAKTA:
Nordiskt kognitionsnätverk

NÄTVERKET består av pedagoger och psykologer som arbetar kliniskt eller med forskning inom dövblindområdet. Man har inte bara medlemmar från Norden utan även Nederländerna och Schweiz.
Tillsammans utvecklar de kunskap om dövblindspecifika aspekter av psykisk utveckling och tar fram anpassade utredningsmetoder.
– För oss har det otroligt stor betydelse att få jobba nordiskt på det här sättet, säger Hans Erik Frölander och konstaterar att området är så pass litet att det behövs samarbeta mellan de olika nordiska länderna för att man ska kunna bygga tillförlitlig kunskap.

Nordens välfärdscenter | tel: +46 8 545 536 00 | | En institution under Nordiska ministerrådet