English page Verkkosivu suomeksi

Nordisk CHARGE netværk

  • Funktionshinder

Det nordiska nätverket för CHARGE syndrom blev etablerat under 2002 som en arbetsgrupp. Nätverket samlar och delar kunskap om CHARGE syndrom i de nordiska länderna.

Varje land är representerat med 2-3 personer. Gruppen möts en gång om året. 2006 hade gruppen en stor CHARGE konferens i Finland med både familjer och professionella som deltagare. I Sverige hade man sommaren 2010 en familjeträff i Sverige med deltagande av 17 familjer, sammanlagt ca. 160 personer.

Fokusområden:

  • Vad är CHARGE?
  • Speciella/ utmanande beteenden
  • Föräldrarnas situation och behov
  • Smärta och smärtforskning
  • Taktila sinnets betydelse i kommunikation
  • Sociala aspekter

På tidigare nätverksmöten har det varit speciellt fokus på smärta och utprövning av ett specifikt kartläggningsverktyg i de enskilda ländernas arbetsgrupper. Flera nya insikter om hur smärta kan upplevas och kan ta sig uttryck har framkommit i dessa kartläggningar. De har blivit presenterade i workshops och föreläsningar i respektive länder och på internationella konferenser av nätverkets medlemmar.

Kommunikation har alltid varit i fokus och vad taktilt stöd i kommunikationen kan betyda.  Förändringar i det kraniala nervsystemet hos personer med CHARGE syndrom har diskuterats.  Nya rön om hjärnans plasticitet i förhållande till det taktila sinnet har gruppen fått sig presenterad och vilken betydelse det har. De sociala aspekterna i olika miljöer är också ett område som berörs i nätverket och under de senaste åren har det varit nätverkets fokusområde på flera plan. Se vidare i anteckningar från mötena.

På bilden de nordiska representanterna med Reykjaviks ståtliga konserthuset i bakgrunden. Jette Nörgaard, Lynn Skei, Mona Andreassen Hellebust, Annette Sölgaard, Sonja Friberg, Monika Estenberger, Solveig Greining, Estella Björnsson.

Kontakt

Sonja Friberg är kontaktperson i nätverket.

Därutöver finns kontaktpersoner i varje land:

Norge
Mona Andreassen-Hellebust
(fungerar även som biträdande kontaktperson för hela nätverket)

Danmark
Anette Sølgaard
 

Finland
Johanna Rönkä

Päivi Vataja

Island
Estella Björnsson
   

Sólveig Sigurðardóttir
 

Sverige
Monika Estenberger

Sonja Friberg

Maria Creutz

Sidansvarig

Maria Creutz

Projektledare, ansvarig dövblindverksamheten

+46-73 517 20 31

Senast uppdaterad

2016-09-12

Nyckelord

  • Funktionshinder

Nordens Välfärdscenter | tel: +46 8 545 536 00 | | En institution under Nordiska ministerrådet