English page Verkkosivu suomeksi

Nordisk CHARGE netværk

  • Funktionshinder

Det nordiska nätverket för CHARGE syndrom blev etablerat under 2002 som en arbetsgrupp. Nätverket samlar och delar kunskap om CHARGE syndrom i de nordiska länderna.

Varje land är representerat med 2-3 personer. Gruppen möts en gång om året. 2006 hade gruppen en stor CHARGE konferens i Finland med både familjer och professionella som deltagare. I Sverige hade man sommaren 2010 en familjeträff i Sverige med deltagande av 17 familjer, sammanlagt ca. 160 personer.

Fokusområden:

  • Vad är CHARGE?
  • Speciella/ utmanande beteenden
  • Föräldrarnas situation och behov
  • Smärta och smärtforskning
  • Taktila sinnets betydelse i kommunikation
  • Sociala aspekter

På tidigare nätverksmöten har det varit speciellt fokus på smärta och utprövning av ett specifikt kartläggningsverktyg i de enskilda ländernas arbetsgrupper. Flera nya insikter om hur smärta kan upplevas och kan ta sig uttryck har framkommit i dessa kartläggningar. De har blivit presenterade i workshops och föreläsningar i respektive länder och på internationella konferenser av nätverkets medlemmar.

Kommunikation har alltid varit i fokus och vad taktilt stöd i kommunikationen kan betyda.  Förändringar i det kraniala nervsystemet hos personer med CHARE syndrom har diskuterats.  Nya rön om hjärnans plasticitet i förhållande till det taktila sinnet har gruppen fått sig presenterad och vilken betydelse det har. De sociala aspekterna i olika miljöer är också ett område som berörs i nätverket och under de senaste åren har det varit nätverkets fokusområde på flera plan. Se vidare i anteckningar från mötena.

Kontakt

Sonja Friberg är kontaktperson i nätverket.

Därutöver finns kontaktpersoner i varje land:

Norge
Mona Andreassen-Hellebust
(fungerar även som biträdande kontaktperson för hela nätverket)

Danmark
Anette Sølgaard
 

Finland
Johanna Rönkä

Päivi Vataja

Island
Estella Björnsson
   

Sólveig Sigurðardóttir
 

Sverige
Monika Estenberger

Sonja Friberg

 

Bild Fra konferencen i 2005

Maria Creutz

Sidansvarig

Maria Creutz

Projektledare, ansvarig dövblindverksamheten

+46-73 517 20 31

Senast uppdaterad

2015-09-08

Nyckelord

  • Funktionshinder

Nordens Välfärdscenter | tel: +46 8 545 536 00 | | En institution under Nordiska ministerrådet